Diagnóstico definitivo de mi enfermedad

Me parece magnifico que sea asi y tenga tratamiento. Por favor tennos informados de todo.

Un abrazo, compañero.

Busca apoyo en los que te aprecian para saltar este pequeño obstáculo en tu vida.

Aquí estaremos si necesitas cualquier cosa.

Y los que quedan Elu.

Como te dicen por ahi, me alegro de que el mal mayor sea este, mucho animo y para cualquier cosa aqui nos tienes.

Salutari.

me alegra mucho,Gasparacha, que todo apunte a la tratabilidad de tu enfermedad.
un fuerte abrazo.

No tenia ni idea, soy relativamente nuevo…pero vamos que ole tus huevos por tu entereza, por la buena nueva del remedio para cargarse al Pompe ese ¡¡

Animo y un abrazo rompecostillas y con teson, buena dieta y ese medicameto a cargarse al Pompe ¡¡

tienes mucha entereza y serenidad hablando de este tema. sigue en esta linea gaspa, jamas te des por vencido, perder no es una opción.
ojala y en los laboratorios te confirmen que se trata de dicha enfermedad, de esta forma tendrás tratamiento y podrás llevar una vida normal, a pesar del engorro del tratamiento.
animo.
un fuerte abrazo.

Hola chicos

Soy Marie, la mujer de Toni. El señor Pompe está haciendo la cena asi que aprovecho para decir un par de cosas acerca del tema.

  1. El neurólogo se ha precipitado, eso está claro. No pasa nada equivocarse ya que no es ninguna enfermedad "facil " o común como un resfriado. Lo que mas me ha molestado es que no ha ofrecido disculpas ningunas. Con el diagnóstico de una enfermedad mortal mas de uno se tira por la ventana, digo yo.

  2. Tenemos suerte de vivir en Bélgica, y de tener acceso a la clínica universitaria de Lovaina, que se concidera centro Europeo en lo que es la investigacíon de enfermedades musculares.

  3. Me sorprende que el Toni es tan alegre y tan optimista. Yo lo tengo muy difícil con acceptar el diagnóstico y de mirar el futuro con otros ojos.
    Necesito hablar de como me siento y muchas veces rompo a llorar, mientras que él busca en mi una persona mas fuerte que él.

  4. Espero que su optimismo no se vea cortado…Por lo que se ve el tratamiento no lo dan a qualquiera que sufre Pompe: prefieren darlo a niños y bebes. Y barato no es: cuesta entre 200.000 y 300.000 euros (por año!)

En fin, me he podido desahogar un poco, gracias por leerme y gracias por los animos que le habeis dado. Sois fenomenales.

un besazo

Marie:inlove:

Animo Marie y espero del fondo del corazon que todos receos y preocupaciones que te afligen se resuelvan bien. :inlove:

Esparemos noticias satisfactorias sobre la enfermedad y su segura curación…

Saludos.

Me alegro muchísimo de que haya una puerta abierta a la esperanza para tu enfermedad Toni. Y mi más sincero aplauso para Genzyme, reconforta ver que hay algunos laboratorios interesados por las enfermedades poco comunes, ojala las todopoderosas farmacéuticas más conocidas dedicaran algunos recursos a estas cosas. Un abrazo para ti y otro para Marie. :wink: :wink: :wink:

Mucho ánimo y mucha suerte a los dos :inlove:

Animo para los dos,que estais para apoyaros el uno en el otro.No os rindais.
Un Besazo

que valiente eres amigo… tienes que ser muy fuerte para aguantar lo que llevas encima… pero seguro que todo ira a mejor… ya sabes que aqui tienes muchos amigos para lo que te haga falta… no dudes en que estaremos a tu lado…

un abrazo y mucho animo…

Te mando un abrazo muy fuerte.

Comprendo perfectamente lo que estás pasando. Yo tengo 37 años y padezo síndrome de fatiga crónica, que sin ser una enfermedad mortal, si tiene una sintomatología muy cabrona, por lo invalidante que es con frecuencia.
Mi consejo, seguir p´alante con una sonrisa luchando.

Marie, con el Toni no puede nadie, ni Pompe ni Becker ni nada, te lo digo yo:)

Ánimo chicos:inlove:

Toni, mai frén, con un par y mirando hacia adelante…:slight_smile:

Hola:
En otro tiempo, cuando el diagnóstico parecía otro, te envié todos los votos por una pronta recuperación y en esta ocasión, que dentro de lo que cabe es otro tipo de dolencia menos agresiva, espero que tras las pruebas el diagnóstico vuelva a estar equivocado y sea algo más benigno.
Te reenvío todo la energía de la que soy capaz de generar, para que te llegue mi apoyo y deseo de que te restablezcas pronto.
Un abrazo, ferraz (Emilio)

Muchos ánimos para ambos!!

espero de todo corazón que sea la variante curable, de hecho soy tan positivo que pienso que vas a empezar a medicarte y a ponerte como un toro

podrás empujar el autobús tu solo cuando a este le suene el clonk !!!

un abrazo Tony

Amigos…muchísimas gracias por vuestro apoyo. Muchos hacéis alusión a mi “valentía” afrontando la enfermedad. Yo para nada soy un tipo aguerrido para estas cosas, pero juego con ventaja :slight_smile: . Pompe no es más que un nombre que le han puesto a lo que yo vengo sufriendo desde que tengo uso de razón, por eso que al no venirme de nuevo, se me hace bastante más llevadero que si fuese una sorpresa.
Os voy contando en este hilo como avanza el tema.

Un fuerte abrazo a todos.

Toni