Muchos animos para Marie y para ti…un saludo de otro “cronico”
Ah! tu tambien?, bienvenido al club!.
Gracias a todos amigos mios 
Ánimo y adelante !!! Sigue siempre luchando !!
Un abrazo amigo
HOLA TONI, BUENAS TARDES, HE LEIDO LO QUE HAS PUESTO DE CASUALIDAD Y NECESITO HABLAR CONTIGO URGENTEMENTE. TENGO 28 AÑOS Y SOY MADRE DE UN BEBE DE 9 MESES. HACE TRES MESES LE DETECTARON UNA HIPOTONIA QUE LE CAUSABA UNA ENFERMEDAD MUSCULAR Y NOSE SABIA CUAL. LE HAN ESTADO HACIENDO PRUEBAS Y EL OTRO DIA NOS LLAMO LA NEUROLOGA Y NOS HA DICHO QUE POSIBLEMENTE TENGA LA ENFERMEDAD DE POMPE. NO LO HABIAS ESCUCHADO ANTES ESTE NOMBRE… EN EL CASO DE ALVARO ES PEOR,PORQUE COMO ES EL TIPO II TIENE MAS PROBLEMAS QUE LOS DE LA FASE ADULTA. NO CONOZCO A NADIE QUE TENGA ESTA ENFERMEDAD Y ESTOY DESESPERADA. AYUDAME MI MAIL ES garrigosa12@hotmail.com. MUCHAS GRACIAS . MAMEN
Hola que tal.
Tranquila, te escribo un email y hablamos.
Un abrazo
Toni
Hola Toni, yo no tenía ni idea de esta situación hasta que he visto este post. Lo he leido entero pero veo que desde Febrero no hay noticias. ¿Que tal estas?, ¿Ha habido avances? Bueno, un abrazo muy fuerte.
animo gaspa, fijo que sales de esta.
saludos
Hola fieras 
Pues el Miércoles y el Jueves me voy a pasar el día en el hospital universitario de Lovaina. Me van a a hacer:
-
Investigación completa del aparato respiratorio
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Ecografía del corazón
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Ecografía del hígado (con la que probablemente adivinarán mi marca de cerveza favorita
) -
Investigación del sueño. O sea que me toca dormir allí, espero que las enfermeras sean guapas
Si todo esto acaba de confirmar Pompe, habremos llegado al final de las investigaciones y pronto podré recibir el chute semanal de Myozyme y volveré a subir escaleras!!!
Un abrazo y gracias a todos de nuevo.
PD:
Ainsssss, la negra la negra de abajo de enfermera de nocheeeeeeeee
Nada, fijo que te dan favorable en la ITV y luego conque le eches un chorrito de aditivo al depósito, a circular con la sin plomo tranquilamente…
Saludos:kiss:
Si paso esta ITV triunfo ya macho, porque me van a mirar los frenos a base de bien
Un abrazo sanes 
Tu tranquilo. Se yo que todo va ir de puta madre. Solo hay una cosa que no te puedo asegurar: el tema de las enfermeras. Lo mismo no son como la negra de abajo pero todo lo demás ya verás como va ir genial. Ya nos contarás. Un abrazo muy fuerte.
mucha suerte y mucho animo… seguro que sales de esta como todo un campeon…un abrazo
P.D. No puedo dejar de pensar que hace menos de un mes, hubo una persona que puso en duda tu enfermedad en otro foro.[/QUOTE]
No me lo puedo creer de veras, tiene cojones…
Toni, de lo malo parece que lo mejor, tio animos y sobretodo esperanzas de que sea definitivamente eso
Animo que ya veras como todo sale bien.
Un abrazo.
Gasparacha, te aseguro que si la fuerza de la fe existe, con toda la que tenemos los componentes del foro, estarás bien protegido.
Muchos ánimos, tienes dos cojones bien puestos y no hay mejor arma que esa para enfrentarse a cualquier adversidad.
Mi más sincero abrazo, compañero, y no dejes de compartir tus cosas con nosotros, eres un ejemplo para todos.
Carlos.
Ánimo compañero y gracias a Dios porque haya tratamiento para tu enfermedad. El resto es que lo lleves con resignación, con buen humor, con buena compañía, familiares que te apoyen y amigos/colegas/compañeros que estén ahí para seguir adelante.
Mucha suerte con todo y muchísimo ánimo!
Vamos a esperar:cold: y ya veras como tiras “palante” , gente como tu hace falta en este mundo y sobre todo en este foro:D , animo y recibe un fuerte abrazo.:inlove:
entre el nombrecito del laboratorio y el del medicamento, me da por recordar la epoca colonial del congo y tambien del aquel idioma afrikander creo…
Joer Tony, no vi este hilo en febrero:o :o :o :o :o :o :o :o :o :o :o
Seré memo :sad: :sad: :sad: :sad:
Leyendo entre líneas creo que la nueva patología es mucho mejor que la que te dictaminaron en un principio, especialmente por haber medicación especializada y eso ya sabes que crece exponenciálmente, de modo que lo que hoy es dos pinchazos al mes, dentro de tres años es un pinchazo cada dos meses y ademas con efectos de recuperación y no solo de detención de la enfermedad degenerativa;)
De modo que ánimo y me alegro sinceramente del nuevo diagnóstico
Un fuerte abrazo Tony
Un fuerte abrazo compañero!
Estoy convencido de que vas a poder con ello.